기사 작성: 새전북신문 - 2025년 02월 04일 13시56분
[사설] 희귀질환 의료비 추가 지원 더 확대해야
전북도, 66개 희귀질환 의료비 추가 지원절차 개선으로 의료 사각지대 해소 기대
올부터 희귀질환자의 고액 의료비 부담을 줄여주는 산정특례 대상 질환이 66개 늘어난다. 이에 따라 1만4, 000 여명이 혜택을 볼 것으로 예상된다. 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상 질환이 대폭 늘어나고 지원 대상자의 소득 기준도 완화된다. 전북특별자치도가 올해 희귀질환자 의료비 지원사업을 확대 시행한다. 이번 지원 확대는 희귀질환으로 고통받는 도내 환자와 가족에게 실질적인 도움을 제공하는 데 중점을 둔다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다. 희귀질환은 치료 기간이 길고 진료비 부담이 큰 만큼 해당 사업은 환자들의 경제적 부담 완화에 기여해 왔다. 의료비 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가돼 1,338개로 확대된다.
희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용과 질병청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계돼 환자와 가족의 의료비 부담은 크게 줄어든다. 희귀질환 산정특례 적용 때 본인부담금은 총진료비의 10%로 경감되고 중위소득 120% 미만(소아 130% 미만) 대상자는 본인부담금을 희귀질환자 의료비 지원사업에서 지원한다.
희귀질환 지정 현황은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다. 기존 소득 기준인 성인 120%, 소아 130% 미만의 기준을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화하여, 더 많은 희귀질환 환자들이 지원을 받을 수 있도록 제도를 개선했다.
지원 절차 역시 환자 중심으로 크게 개선됐다. 기존에는 의료비 지원을 받기 위해 반드시 진단서의 주상병에 해당하는 질환명만 인정됐으나 이제는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명만으로도 지원이 가능해졌다.
희귀질환자 의료비 지원 확대가 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다. 앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하길 바란다. 국민건강공단공단 복지부, 질병청 등 관계기관과 협업해 진료비 부담이 크고 앞으로도 장기간 치료가 요구되는 중증도 높은 희귀질환을 발굴하고 산정특례를 적용, 의료취약계층의 필수 의료보장을 더욱 더 강화해 나가야 한다.
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지면 : 2025-02-05 8면
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